1978’in 9 Temmuz’unda en mutlu iki insan eminim annem ve babamdı. Artık bir oğulları vardı; artık 3 kişiydiler. Ve bilemezlerdi mutluluklarının sadece 6 ay süreceğini…

1979 yılı başlarında biricik oğullarının renginde solukluk fark etmeye başladılar, iştahsızlık sonucu zayıflamaya, kusmaya ve avazı çıktığı kadar bağırmaya başladı. Birkaç doktor muayene etti, o dönemde tam teşhis konulamadı ama bir doktor demir eksikliği teşhisiyle demir iğneleri yazdı. Bembeyaz çocuk bir ayda simsiyah olmuştu ve yanlış tedavi sonucu uygulanan demir iğnelerinin siyahlığı ömür boyu çıkmayacaktı. Çok geçmeden yeni doktorlar arandı tetkikler sonucu TALASEMİ yani ‘’Akdeniz Anemisi’’ teşhisi konuldu. Bu ağır bir kan hastalığıydı ve o yıllarda hastaların 18-20’li yaşlarda kaybedileceği görüşü yaygındı. Annem ve babam anlamıştı nerde hata yaptıklarını, talasemi taşıyıcısı olduklarını o zamana kadar bilmiyorlardı, böyle bir hastalıktan haberdar değillerdi. Ama çok geçti talasemi hastası bir çocukları vardı artık…

Çocukluğumla ilgili hatırlayabildiğim ilk şey bir odanın içinde kol ve bacak damarlarım bitmiş vaziyetteyken kafamı kazıyıp damar bulmakla uğraşan, son çare olarak kafatasımın üzerindeki damarlardan kan vermeye çalışan bir doktordur. Her seferinde bu sefer son diyerek götürüyordu annem beni ve bir türlü sonu gelmiyordu. Her ay ortalama 2 ünite kan alıyordum. Herkes sokakta oynarken gelen arabanın beni götüreceğini öğrenmiştim artık.

Okula başladım. Yaşıtlarımla eşit olabildiğim tek okul ilkokul olacaktı. Çünkü yıllar geçtikçe talasemi kendini daha fazla hissettirecek, daha çok yıpratacak ve zarar vermeye başlayacaktı. 10 yaşımda iken annem ve babama daha fazla yük olmamak ve onları daha fazla üzmemek adına tedavi merkezine tek başıma gitmeye başladım. Desferal diye vücuttaki demiri atıcı bir iğneyi her gün 8 saat süreyle özel bir pompa yardımıyla kullanmam gerektiğini öğrendim. Pompa sayesinde günlük aktivitelerimi yaparken bile ilacı alabileceğimi öğrenmiştim fakat pompa yoktu. Ve ben 6 yıl geç kalmışım bu tedaviye başlamak için. Her kan alışımda vücuduma fazla miktarda demir giriyor ve uzaklaştırılmadığı için karaciğer, kalp, pankreas gibi organlarda birikerek her geçen gün ölüme sebebiyet veriyordu. Ama 6 yıl geç kalmanın bedelini önce şeker hastalığıyla sonra da kalbimdeki problemlerle ağır bir şekilde ödedim. İsyan ediyordum, bu benim suçum değildi! Anne babamı da suçlayamazdım o zamanlar taşıyıcılıklarını tespit etmeleri mümkün değildi şimdiki gibi! Ne çare, cahillik işte! 17 yaşımdan sonraki 4 yıl cehennem gibiydi. Ölüm korkusu hat safhadaydı ve durmadan araştırıyordum. Kan bulmak artık bir dert olmuştu. Kan bankalarının önünde çok bekledim akşamlara kadar. Parası verilip alınabilecek bir şey değildi kan. Muhtaçtım açıkçası.

1999’un başlarında internette kendi hastalığımı aramaya başladım. Neler yazıyordu? Diğer bölgelerdeki hastalar ne durumdaydı ve benim annem babam gibileri var mıydı? Yeni hasta doğumları engellenebilir olduğu halde sadece Antalya’da her hafta 3-4 hasta çocuk doğuyordu o yıllarda. Yurt genelindeki hastalar nasıl tedavi oluyorlardı ve insanların talasemi hastaları için kan verme isteklerini nasıl arttırabilirdik. Talasemi hastalarını bilinçlendirmek ve taşıyıcıların benim gibi hasta çocuk sahibi olmamaları adına dikkatli olmalarını sağlamak için 1999 yılında www.talasemi.net sitesini kurdum. Bir gün bu hastalıkla ölüp gidecektim ama diğerleri benim yaşadıklarımı yaşamamalılardı.
Bugün 29 yaşımı doldurmak üzereyim. Umudum ülkemde bir tane bile talasemili çocuk olmaması. Yeni ‘’Annem ve Babam’’ları taşıyıcılıkları konusunda bilinçlendirip çocuklarının hasta doğmasını engelleyebilmek. Kuzey Kıbrıs Türk Cumhuriyeti’nde 1978 den sonra talasemi hastası çocuk dünyaya gelmemiş. Onlar bu problemi çözmüşlerse biz de başarabiliriz.

Tayfun Aksoy